Hemos pasado unos días muy duros y angustiosos, de esos en los que de nuevo nos quedamos paralizados por el miedo y la desesperación.
Ingresó hace una semana con una hemorragia nasal que pasaba hacia la garganta, pero que no se veía, y con un dolor persistente en el lateral derecho de la cabeza que también se reflejaba en el ojo.
Llevábamos 15 días intentando solucionarlo desde casa, pero no había manera de que desapareciera.
Fuimos de nuevo al hospital y el resultado del TAC fue preocupante. Parecía que había una mancha en la hipófisis, una glándula que está debajo del cerebro, pero no se podía determinar qué era exactamente.
Los hematólogos, junto con los neurólogos, decidieron hacerle una resonancia para poder saber con certeza qué estaba pasando.
Y finalmente, después de un día en el infierno, llegó la noticia que tanto necesitábamos: la resonancia había salido bien.
Podía haber sido cualquier cosa, pero en el mejor de los casos, si hubiera resultado ser un sangrado craneal provocado por su problema de coagulación, habría supuesto muchos meses de hospitalización hasta conseguir que se reabsorbiera. Ya le ocurrió cuando tenía 7 años.
La diferencia, aunque la gravedad hubiera sido la misma, es que ahora Celia no está tan fuerte como entonces, cuando era tan pequeña. Lleva muchas transfusiones y mucho corticoide en su cuerpo, y tiene un corazón que está avisando de que está al límite de soportar un tratamiento tan agresivo.
Es verdad que tú la ves y no lo parece.
No parece qué detrás de esa mirada serena y de esa aparente normalidad exista una gravedad extrema.
Pero esa es la realidad del déficit de factor V.
Y si Celia, y otros pacientes con déficit de factor V que están en una situación tan complicada como ella, no reciben un tratamiento adecuado, su vida pende de un hilo.
Lo decimos alto y claro, sin ser alarmistas y con plena seguridad.
Hace muy pocos días vivimos con emoción un eclipse de sol.
Y así es muchas veces nuestra vida.
Mientras la luna tapaba al sol, el déficit de factor V volvía a dar sombra a nuestras vidas.
Otra vez hemos conseguido salir de la oscuridad.
Pero, ¿hasta cuándo?.
Esa es la pregunta que nos hacemos.
Aun así, siempre queremos dejar abierta la puerta a la esperanza.
Celia está mejor ahora. Tiene que reabsorberse la sangre que tiene en la parte interna de las fosas nasales, pero ya será cuestión de paciencia, de más transfusiones, de más corticoides y de más y más hospital.
Creemos que ya queda poco.
Perdonad nuestra ausencia y nuestro silencio durante estos días, pero hay momentos en los que no podemos hacer otra cosa que estar al cien por cien con nuestra hija.
En esos momentos nada importa.
Los problemas desaparecen.
Solo queda uno.
Que Celia vuelva con nosotros.
LA INVESTIGACIÓN Y UN TRATAMIENTO PARA EL DÉFICIT DE FACTOR V SON NUESTRA ÚNICA ESPERANZA.
