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Razón social: Asociación para la investigación y cura del déficit de factor V. Una esperanza para Celia
NIF: G049580062
Dirección: Calle Santa Cecilia, nº12 – 23002 – Jaén
Teléfono: 953231037
Email: info@unaesperanzaparacelia.org
FINALIDAD DE LA PÁGINA WEB
La Asociación para la investigación y cura del déficit de factor V. (ASDEFAV), es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro.
Tenemos como principal misión promover y financiar estudios, actividades formativas y de investigación sobre las enfermedades raras y en especial el Déficit de Factor V, una enfermedad ultra rara. Poner en conocimiento de la sociedad las enfermedades raras y así mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, defender sus derechos y promover las iniciativas necesarias para lograrlo. Fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias.
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