La vida con una enfermedad rara
Hemos acudido a una de las revisiones que requiere Celia, la revisión de hematología.
De momento todo está bajo control, el Déficit de Factor v nos está dando un respiro en cuanto a sangrados, pero este monstruo tiene muchas caras.
Eso no quiere decir que no sigamos yendo a contracorriente, Celia se encuentra en un curso muy exigente casi en puertas de la selectividad y necesita horas de estudio que no tiene como cualquier joven de edad.
No las tiene por que necesita descansar por su tratamiento, las pastillas la dejan muy floja y necesita dormir.
Como muchos pacientes de enfermedades raras, la vida cotidiana puede ser difícil, ya que pequeñas para unos son grandes obstáculos para los pacientes de Déficit de Factor v.
El sobreesfuerzo indudablemente pasa factura, porque hay que recuperar lo que pierdes y a veces es imposible.
No solo se pierden clases, sino momentos y vivencias que nunca vuelven.
El mundo no para y tú sí, porque no queda otra. Es difícil para un adolescente encajar esta situación una y otra vez, mentalmente agota querer y no poder.
Hacer frente a esta situación con tu mejor sonrisa, tener buena actitud, hacen que los demás muchas veces no perciban la lucha que llevas el sufrimiento que conlleva esta enfermedad.
Lo estas dando todo Celia, como siempre, porque como dice nuestro amigo Aitor Alonso rendirse no es una opción.
Las personas que padecen una enfermedad rara no les queda otra que tener grandes dosis de resiliencia, resistencia, paciencia y mucha fuerza de voluntad.
