Estuvimos presentes en las III Jornadas de Enfermedades Raras organizadas por la Asociación Enfermedades Raras: +Visibles.
Nuestra enhorabuena por que han conseguido reunir a ponentes de un alto nivel en diferentes sectores: Educación, empresarial, laboral, médico, científico.
Y a su vez que acudan a ellas pacientes y asociaciones que tienen como patología una enfermedad rara y así poder aportar nuestro testimonio sobre lo que cada uno necesitamos.
Estas sinergias son importantísimas para que a los niveles de educación, laboral, hospitalario y por supuesto en el investigador se puedan conseguir mejoras.
Pero sobre todo los presentes estuvimos de acuerdo en que lo mas importante era la prevención, a través de la prueba del talón, para poder detectar enfermedades raras a tiempo y asi llegar sin demora a un diagnostico y tratamiento.
Pronto podremos disfrutar de un maravilloso documental «La vida en una gota» sobre el cribado neonatal.
Gracias por la invitación Enfermedades Raras más visibles y por vuestra dedicación y aportación a los pacientes con este tipo de patologías menos prevalentes, juntos somos más fuertes.
