
Llevaba ya tiempo con hematurias continúas (sangre en la orina) y dolor en la zona de los riñones. Así que hemos tenido que acudir una vez más al hospital para que valoren este nuevo cuadro de sangrado.
Se le han hecho numerosas pruebas: una citoscopia, TAC con contraste y todo normal de momento.
Quedan unos cultivos pendientes y seguramente nos derivarán al nefrólogo.
Además de los resultados de las pruebas y que sepamos el motivo de tanto sangrado repetido por la orina, lo que más nos preocupa es el sufrimiento que tiene que soportar nuestra hija.
Nos preguntamos cuánto será capaz de aguantar, porque además es que sus venas están muy mal y cuesta cada vez más que el tratamiento pueda pasarle por la vía.
Recordemos que lo único que tenemos como solución «parche»son transfusiones de plasma. Un tratamiento agresivo, invasivo y discapacitante.
Y así casi 20 años…
¿Entendéis porque buscamos una mejor solución para ella y todos los pacientes con déficit de factor V.?
Necesitamos vuestro apoyo y colaboración en las iniciativas que van surgiendo para poder seguir financiando el proyecto de investigación, que va avanzando bien pero todavía queda camino hasta llegar a una solución para los pacientes.
Ese es el fin de cada actividad o evento que planteamos, intentar mejorar su calidad de vida.
La investigación es nuestra única esperanza.
Creemos que este fin de semana darán el alta a Celia.
Gracias por estar ahí.![]()
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