Nos encantaría que pudierais ver el discurso que hizo Celia. Muy emotivo y cargado de sinceridad y de verdad. Describe muy bien nuestra trayectoria de …
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Noticias sobre la Asociación para la Investigación y cura del Déficit de factor V.
Nos encantaría que pudierais ver el discurso que hizo Celia. Muy emotivo y cargado de sinceridad y de verdad. Describe muy bien nuestra trayectoria de …
Hoy os mostramos en papel una de las noticias más emocionantes de nuestra vida: Jiennenses del año en valores humanos! Gracias Diario Jaén por hacerla …
Qué sorpresa nos han dado desde Todos Con Adriana y EL Síndrome de Pitt-Hopkins, sus papás hermanos mayores de la cofradía han promovido esta preciosa …
La vida con una enfermedad rara Hemos acudido a una de las revisiones que requiere Celia, la revisión de hematología. De momento todo está bajo …
Acompañamos a nuestros deportistas premiados en la XXV Gala del Deporte Jiennense. Esta magnífica gala organizada por la Asociación Jiennense de la Prensa Deportiva presidida …
Hablamos sobre salud mental Os hacemos partícipes de una maravillosa entrevista que nos hicieron APEM Salud Mental en UniRadio Jaén. Fue muy importante para nosotros, …
17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia y otras coagulopatías como …
Un honor para ASDEFAV ASDEFAV Una esperanza para Celia ha sido elegida Jiennense del año en la categoría valores humanos. Estamos que no lo creemos …
26 de abril Hoy es el día de las enfermedades raras sin diagnóstico. Imaginaros si ya es duro tener una enfermedad rara con nombre y …
Un orgullo formar parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Ayer se conmemoró en Sevilla el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Reencuentro que …