Enero, vuelta al día a día, a la realidad. Celia necesita rehabilitación cardio-respiratoria.
Las vacaciones de navidad han dado una tregua y hemos intentado desconectar, estar con la familia, con los amigos, hacer algunas cosas que nos gustan y disfrutar de cada momento bueno al máximo.
Pero de vuelta estamos en la realidad.
El día a día de una enfermedad rara no es lo que parece. Hay mucho que contar, lo que pasa que no se puede. Bien por no pecar de victimismo, o porque simplemente ni se sabe explicar con palabras. Son tantos sentimientos encontrados, sensaciones, pensamientos, percepciones, un cóctel molotov difícil de digerir. Una realidad dura.
Estamos en la cuesta de enero, pero para una enfermedad rara la pendiente está presente los doce meses del año.
La rutina de la que tanto nos quejamos es lo más preciado porque quiere decir que estás en la cuesta y no perdido en la cuneta.
Pero aún así la vida es muy compleja en esa cuesta, quieres avanzar pero no puedes.
Quieres ir a clase como tus compañeros y no perder más horas, quieres salir más tiempo con tus amigos, quieres cantar sin cansarte, quieres montar en bicicleta sin miedo a caerte o lesionarte , quieres ir sola al instituto sin necesidad de que te lleven tus padres, quieres que te entiendan, que te apoyen, quieres estar, quieres muchas cosas…y no se puede.
Sobre todo quieres no recaer, no volver a alejarte de la cuesta, un querer y no poder.
Quieres ser una persona con una vida normal.
La presión psicológica de un paciente con una enfermedad rara es tremenda. Se habla poco de este aspecto, pero es muy importante.
Celia recibirá rehabilitación en enero y febrero de momento, el problema cardiaco sobrevenido que la llevó a un grado extremo de gravedad ha dejado sus secuelas, ahora hay que intentar recuperar el tono muscular del corazón.
No sabemos que pasó todavía, en el departamento de genética del Reina Sofía lo siguen investigando.
Vamos Celia, tú puedes, ella sonríe pero la profesión va por dentro, la cuesta a veces es mucha cuesta …solo ella lo sabe.
En ese camino tortuoso y complicado nunca jamás te vamos a soltar de la mano.
