Hace unos días mantuvimos una reunión en la Delegación de Salud y Consumo en Jaén con la delegada Elena González.
Junto con Pedro Lendinez presidente de la Asociación Enfermedades Raras: +Visibles.
Pudimos exponerle los objetivos que persiguen cada Asociación, entre ellos mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
Estuvimos comentando la necesidad de apoyar la iniciativa de ampliar el cribado neonatal propuesta por Más Visibles con el fin de alcanzar la equidad en todas las comunidades.
El objetivo es cribar a través de la prueba del talón el mayor número de enfermedades con independencia del lugar donde vivas.
Se necesitan 500.000 firmas 
para conseguirlo.
Podéis apoyar la iniciativa 
en la página www.masvisibles.com.
Y por nuestra parte además de invitar a la delegada a la gala de humor, expusimos que consideramos una prioridad establecer un protocolo de actuación en urgencias para los pacientes con enfermedades crónicas, entre las que se encuentra el déficit de factor V.
Sería muy importante evitar las esperas y que fueran atendidos directamente por el especialista médico.
Le agradecemos a la delegada Elena González su atención y compromiso con los pacientes con enfermedades raras.
