Asi es nuestra Gala de Humor, por la investigación de las enfermedades raras y el déficit de factor v. Hemos querido dar visibilidad y apoyo a otras enfermedades raras y además dar impulso a nuestro Proyecto de investigación del Déficit de Factor V.
Juntos somos más fuertes, estamos en el mismo barco y nuestro principal lema es:
LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA
Tuvimos el honor de que nos acompañaran:
- Asociación ALES Jaén
- Todos Con Adriana Y El Síndrome De Pitt-Hopkins
- Asociación Síndrome 22q Andalucía
- Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh
Algunas de ellas han podido darnos su testimonio y alzar la voz ante sus necesidades que coinciden en la falta de investigación y un tratamiento eficaz para hacer frente a la enfermedad rara que padecen.
También nos acompañó el doctor y miembro del comité científico de Federación Española de Enfermedades Raras y director del proyecto de investigación del déficit de factor V, Antonio Liras, que nos informó sobre lo que era una enfermedad rara, sus principales características y consecuencias.
También sobre los avances en el proyecto de investigación del déficit de factor V, dónde ya hemos comenzado una segunda línea de investigación en San Diego, con el objetivo de poner a disposición de los pacientes el factor V recombinante.
Hemos querido dar a conocer el lema de este año de la Federación de Enfermedades Raras:
PREVENCIÓN
Un concepto que integra tres claves:
Investigación, para entender su origen.
Diagnostico, para identificar la enfermedad lo más pronto posible.
Tratamiento y terapias, para evitar el avance y agravamiento de la enfermedad.
Las enfermedades raras son una realidad diaria para todas aquellas personas que conviven con una de ellas o están en busca de diagnóstico. Una realidad que tanto FEDER como el movimiento asociativo busca acercar a la sociedad y, sobre todo, trata de mejorar a través de su labor.
Otras Asociaciones amigas que nos apoyan, nos transmiten toda su energía positiva y nos acompañaron:
