De nuevo estamos en nuestra segunda casa desde el miércoles por la noche.
Celia comenzó a sangrar por la orina hasta que ya tuvimos que acudir al hospital.
Otra interrupción de su vida, aislamiento, ingreso, pinchazos, transfusiones, corticoides, desgaste físico y emocional. Dejarlo todo a un lado…y vuelta a empezar de nuevo.
Y así una y otra vez durante 18 años.
Durísima nuestra situación, muy injusta y desalentadora.
Celia está mejor, le están haciendo pruebas.
Esto conlleva padecer una enfermedad rara, nos tocó, nadie lo espera.
Somos pocos pacientes para invertir en un tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida. No somos rentables y por eso no hay solución.
Solamente el que está en nuestra situación sabe lo que significa tanto abandono y desconsuelo.
Por eso os pedimos que nos ayudéis compartiendo, colaborando en los eventos e iniciativas que os vamos proponiendo, porque nuestra fuerza, inconformismo y resiliencia es la que puede sacar a Celia adelante.
Porque la investigación es nuestra única esperanza y sin ella no hay futuro.
Gracias por vuestra comprensión.
