26 de abril
Hoy es el día de las enfermedades raras sin diagnóstico. Imaginaros si ya es duro tener una enfermedad rara con nombre y apellidos si además le añadimos otra losa más, no sabes que enfermedad padeces.
Aunque la tienes y la sufres pero pueden ser varias pero ninguna cierta, o simplemente todavía no existe «oficialmente».
Esto también le pasa a miles de personas en el mundo. Por eso hemos querido darle visibilidad a Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico.
Nos piden que hagamos este gesto mano izquierda ojo izquierdo de enfoque hacia su objetivo que es vital y prioritario, dar con un diagnóstico para poder llegar a un posible tratamiento.
Nosotras ya los estamos intentando dar visibilidad, dar a conocer su lucha que no es poca cosa y ofrecerles todo nuestro apoyo y empatía.
Las enfermedades raras conocidas o desconocidas necesitamos investigación e implicación sobre todo de la administración pública, de verdad se puede hacer un poco más.
Las Asociaciones de pacientes lo estamos intentando con todo lo que tenemos, es hora de mover ficha.
