HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
EL DÉFICIT DE FACTOR es una enfermedad ultrarara.
Es una coagulopatía congénita, heredada y de nacimiento. Sus síntomas principales son sangrados internos y externos, en ocasiones muy graves.
UNA ENFERMEDAD ES RARA PORQUE HAY POCOS PACIENTES EN EL MUNDO QUE LA PADECEN.
Existen aproximadamente 8.000 personas en el mundo que padecen el DÉFICIT DE FACTOR V.
UNA ENFERMEDAD RARA NO TIENE TRATAMIENTO NI CURA. Sólo el 6% cuenta con tratamiento farmacológico.
EL DÉFICIT DE FACTOR V no lo tiene.
UNA ENFERMEDAD RARA ES EN LA MAYORÍA DE LOS CASOS INCAPACITANTE, DEPENDIENTE Y TIENE ALTO RIESGO DE MORTANDAD.
Los pacientes con DÉFICIT DE FACTOR V están en continuo peligro porque un sangrado grave puede ser fatal.
UNA ENFERMEDAD RARA REQUIERE RECURSOS PARA PODER DIAGNOSTICARLA Y OBTENER UN TRATAMIENTO.
En la mayoría de los casos los gastos que supone padecerla son sufragados personalmente por el paciente y su familia.
UNA ENFERMEDAD RARA IMPACTA DIRECTAMENTE EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES A NIVEL FÍSICO, EDUCATIVO, EMOCIONAL Y SOCIAL.
UNA ENFERMEDAD RARA NECESITA MÁS INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN.
Sin investigación no hay futuro.
