Necesitamos una tregua.
Celia llevaba unos días muy acatarrada y cuando ya estaba mejor de repente comenzó a sangrar por la nariz, tanto que necesitó ingreso y una transfusión. También le pusieron un tapón, que tiene todavía y le impide hacer casi todo.
Hay que ver como se nos complican las cosas de una hora para otra. Entró contenta de volver al instituto tras el catarro, eso eran las tres de la tarde del lunes y por la noche de nuevo nos veíamos en el hospital con un estrés considerable y reviviendo momentos una y otra vez muy complicados.
Estamos en la casa, pero Celia aunque es fuerte, cierto, también es humana, y muy joven, para afrontar tantas dificultades que le pone el déficit de factor V.
No hay manera de un tiempo a esta parte de poder hacer una vida normal, no hay manera.
No salimos de una cuando estamos en otra.
Nos llueven las consultas médicas, la rehabilitación del problema cardiaco, el catarro que fue importante y ahora el sangrado de nariz que estamos todavía resolviendo. Al igual que la complicación del corazón que seguimos en ello, con una enfermedad rara que intentamos que mejore algún día pero no sabemos cuando va a ser. A veces nos preguntamos cuantas cosas más se nos van a presentar.
Y mientras la vida sigue menos para quien no puede.
No lo estamos pasando bien, Celia porque se ve con muchas limitaciones, cansada, harta de renunciar a muchas cosas, incluso a ir a clase con normalidad. Y nosotros como padres de verla triste, agobiada y a veces resignada.
Sabemos que tenemos que seguir hacia adelante y lo vamos a hacer por Celia, no hay plan b. Que también esto asusta un poco y produce mucho vértigo.
Lo que si os decimos una y otra vez es que solos no podemos tampoco.
La única solución que tenemos es la INVESTIGACIÓN, porque todo lo que le pasa a Celia es fruto de estar tan débil por la enfermedad rara que padece, que hay ocasiones hasta que la pone al límite de la vida.
Pedimos por favor que se apoyen aunque sea un poco más este tipo de enfermedades, no sólo las que más conocemos, que también. Creo que los pacientes lo merecen y lo necesitan.
Os recordamos que ayudas públicas no recibimos ninguna, somos por ahora invisibles para la Administración y que dependemos enteramente de la solidaridad de las personas que tenemos a nuestro alrededor.
Vamos nuestra querida Celia una vez más tenemos que poder.
