Dentro de la asignatura de Gestión de Laboratorio y Transferencia del Conocimiento, que forma parte del Máster Universitario de Biología Sanitaria de la Universidad Complutense de Madrid, se organizan entre otras actividades, algunas mesas redondas para debatir temas de relevancia relacionados con la transferencia del conocimiento y su posterior traslación clínica a la cabecera del paciente.
Esta asignatura la coordina el Dr. Antonio Liras director del Grupo de Terapias Avanzadas para el tratamiento del déficit de factor V.
En esta ocasión, el pasado 26 de octubre en la Sala de Grados de la Facultad de Ciencias Biológicas de la UCM, se llevó a cabo una de estas interesantes mesas de debate cuyo tema fue el Asociacionismo y la Responsabilidad Social Corporativa.
Los ponentes invitados fueron Lola Camero, expresidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia, Antonio López, presidente de la ENACH Asociación (enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro), Mario Reviriego, director general de la empresa SAITS y profesor en la Unidad de Biomatemática de la Facultad de Ciencias Biológicas de la UCM, y Úrsula Díaz-Dios, directora de Investigación Estratégica y Comunicación de SAITS.
La orientación de esta mesa de debate se centraba en discutir y poner en relieve la función de las federaciones y asociaciones de pacientes en relación con el impulso de la investigación biomédica.
El papel de las asociaciones ha cambiado durante los últimos años y ahora también participan de forma activa en el impulso y potenciación de la investigación de su propia patología y la de otras enfermedades.
También forman parte de las decisiones en los comités éticos para ensayos clínicos. Lola Camero desarrolló el tema de forma clara y precisa sobre Una Mirada ¿individual o colectiva?, en donde destacó como desde una problemática individual se puede llegar a una mirada y perspectiva colectiva tanto en el logro de reivindicaciones sociales y clínicas para los pacientes como en la promoción de la investigación básica y clínica.
Explicó muy amenamente el camino recorrido desde que ella fue presidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia y en donde fue pionera en la potenciación y apoyo a un proyecto de investigación liderado por Antonio Liras sobre nuevas terapias para el tratamiento del déficit de factor V de la coagulación, hasta el momento presente que ha continuado a través de una nueva asociación para la investigación y cura del déficit de factor V (ASDEFAV).
Su frase final lo dijo todo: “Nunca dudes de que un pequeño grupo de personas comprometidas pueda cambiar el mundo”.
Antonio López por su parte continuó en esa misma línea explicando detalladamente como desde su asociación se están potenciando y activando innumerables proyectos de investigación a nivel nacional para la cura de varias enfermedades neurodegenerativas.
La segunda parte de esta mesa de debate trató de la Responsabilidad Social Corporativa.
Se explicó muy bien por Mario y Úrsula lo que es este concepto que trata de destinar, de forma voluntaria por parte de algunas empresas, algunos de sus beneficios al apoyo de la investigación básica para la búsqueda de nuevas terapias.
Se debatió sobre la voluntariedad y sobre las aportaciones que se destinan a la investigación, muchas veces condicionadas a otros intereses.
La cuestión que se planteó para el debate fue: ¿Deberíamos exigir a las empresas practicar los principios éticos y filantrópicos a los que la ley no obliga, a día de hoy?
Tras casi dos horas de exposiciones y debate los estudiantes, que participaron de forma muy activa, quedaron muy satisfechos y aprendieron cosas que no habían escuchado nunca en las aulas y comprendieron que son realmente importantes.
