Una esperanza para Celia nace en 2015 tras la vivencia personal de los padres de una niña con déficit de factor de V. Constituyéndose como una plataforma para ayudar a Celia y a otras familias.
Debe su nombre a la esperanza, motivación y propósito de encontrar un tratamiento o cura a su enfermedad.
Nuestra historia
Tras años de continuas hospitalizaciones por sangrados muy graves, la madre de Celia decidió contactar con la Fundación Mundial de Hemofilia.
La familia buscaba una solución, respaldo, apoyo moral y una vida menos injusta y traumática para su hija. Se hicieron socios de la Asociación Andaluza de Hemofilia.
Su entonces presidenta Lola Camero Melero, persona clave en nuestra historia, siempre optimista, buscó en todo momento el bienestar del paciente. Logró que un grupo de investigadores se interesara por el caso de Celia, una enfermedad ultra rara y minoritaria.
El Grupo estaba dirigido y liderado por Antonio Liras, investigador de prestigio y profesor en la Universidad Complutense de Madrid.
Así fue como comenzó un proyecto de investigación ilusionante, pionero en terapia génica y celular.
<<la investigación sobre enfermedades raras es la gran olvidada>>
A pesar de los innumerables obstáculos hemos avanzado mucho, gracias a los donativos, recogida de tapones, celebración de eventos, venta de diferentes productos. Especialmente gracias a la sociedad jienense hemos sido capaces de financiar en gran parte el proyecto.
Hasta el momento no cuenta con financiación pública, la investigación sobre enfermedades raras es la gran olvidada.
Pero contra viento y marea, y por qué querer es poder, este proyecto, que en principio era una utopía hoy es una realidad. Está haciendo historia, y es el ejemplo de que en equipo, con fe y esperanza se consiguen los sueños…
Hoy hemos constituido una Asociación Propia, fruto del trabajo de seis años de investigación.
La Asociación para la Investigación y cura del Déficit de Factor V, pretende seguir investigando el Déficit de Factor V, en este momento el proyecto ya se encuentra en la segunda fase en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, dónde ya tenemos unos ratoncitos que nos tienen muy ilusionado.
Consideramos que es nuestra obligación ayudar a otros pacientes con enfermedades raras; acompañándolos, asesorándolos, haciéndolos visibles porque estamos en el mismo barco.
Lucharemos por el bienestar social, médico y psicológico del paciente con estas patologías minoritarias, donde se encuentre y con independencia de la enfermedad que padezca.
Cambiar el mundo amigo Sancho, que no es locura ni utopía sino justicia
Miguel de Cervantes, El Quijote de la Mancha
Con tu solidaridad y empatía también lo puedes hacer posible, conéctate a esta aventura. Realmente eres uno de los protagonistas de esta bonita historia, tenemos la esperanza que con final feliz.
