Cada recaída e ingreso de Celia y de cada uno de los pacientes con el déficit de factor v nos demuestra que la investigación es la única alternativa para darles calidad de vida, lo que tenemos ahora es un sin vivir.
Esta mañana salimos del hospital de un tercer ingreso en dos semanas, con sus correspondientes transfusiones.
Es imposible llevar una vida normalizada, el equipo de investigación trabaja sin descanso para conseguir una cura y mejor tratamiento para el déficit de factor V. Y sobre esta prioridad versó nuestra reunión, os animamos a que leáis la noticia en el enlace y comprobéis por vosotros mismos cómo van los avances en el proyecto donde ya se trabaja en tres líneas.
El equipo de investigación y vosotros con vuestra colaboración y ayuda sois nuestra única esperanza.
La ciencia unida a la solidaridad es la tabla de salvación a la que nos agarramos porque en enfermedades raras no se invierte, somos pocos y por lo tanto no rentables para casi ningún laboratorio.
Pero no nos vamos a rendir a pesar de las adversidades y contratiempos, no le podemos fallar a los pacientes, a nuestros investigadores y tampoco a vosotros, lo tenemos que lograr.
Gracias a Diario Jaén por darnos voz, a nuestro amigo Manuel Contreras Pamos por su empeño en ayudarnos, Manolo has redactado un artículo maravilloso y por supuesto a nuestro equipazo de investigación: Antonio, Luis, Juan Andrés, Andrea y Lidia sois muy grandes e importantes para el mundo, portadores de ilusión y de esperanza para los que la tenían perdida.
