Nosotros

Un año más con el Teatro La Paca

Un año más formando parte del cartel de La Paca, nos llena de orgullo y es un gran honor.

Iniciativas solidarias que hacen un mundo mejor

Así es el Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez.

Un grupo de artistas de todas las edades; niños, jóvenes, adultos que forman un equipo sobre todo humano.

El Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez, es un teatro solidario y tenemos el placer de estar entre las ONGS, a las que van a ayudar.

Ayer los conocimos un poquito mejor, y nos confesaban algunos chicos que habían ido por «probar» y se quedaron para muchos años en el Teatro La Paca.

Y es que no solo aprenden interpretación, a perder el miedo escénico y la timidez.

Asimilan valores importantes, como el compañerismo, la amistad, el trabajo en equipo, y nunca mejor dicho a ponerse en la piel del otro.

Lo han dado todo en el escenario, se han divertido y además han ayudado a 10 Asociaciones, ya que el importe íntegro de todas las obras del ciclo solidario nos lo han donado.

Donativo que a ASDEFAV. Una Esperanza Para Celia nos sabe a gloria, a empatía, a cariño, y más cuando proviene principalmente de niños y jóvenes como Celia.

Gracias Carmen Gámez por contar un año más con nosotros, de verdad de corazón te decimos que con tu granito de arena cambias el mundo y tú grupo de Teatro La Paca también.

Alumnos del CEPR Rafael Aldehuela en la puerta del centro
Nosotros

CEPR Rafael Aldehuela recauda 210€ para ASDEFAV

Toda ayuda nos acerca más a nuestro objetivo, nos llena el corazón de esperanza.

Estamos muy emocionados con iniciativa, la recaudación ha sido posible gracias a los alumnos, que aun que pequeños en edad, tienen un gran corazón solidario.

70 kilos de tapones recogidos

“La gran familia del CEPR Rafael Aldehuela está hecha para ayudar.

Este año ha sido especialmente duro, entre la guerra de Ucrania y el volcán de La Palma y, sin embargo, han respondido rápida y generosamente a la llamada de la solidaridad.

En el mes de abril introdujimos la historia de Celia para que los niños la conocieran un poco. Pocos días después y con la indudable e inmediata aprobación de la directora del Centro, Mª Ángeles Funes, iniciamos la campaña de recogida de tapones. A partir de entonces, no paraba el trajín de tapones.

Pasaron las semanas y los niños y niñas no paraban de preguntar por Celia, por su familia y amigos, por su situación… Y decidimos contactar con su madre, María José Extremera, para que nos facilitara toda la información que nos solicitaban. Para facilitarnos el trabajo, nos hizo llegar un vídeo en el que la misma Celia nos hablaba de ella, de su enfermedad y de su investigación.

Desde luego, los niños están llenos de emociones, y sus ojos y gestos mientras veían del vídeo y respondíamos a sus preguntas decían mucho más que todas las palabras que pudieran decir.

Sin parar de recoger tapones después de haber llegado a los 70 kilos, iniciamos una cadena solidaria a través de la cual las familias podrían aportar dinero para ayudar en la causa. La recogida se fechó una semana después. Tal fue la recepción y el cariño de la iniciativa, que al día siguiente ya estaban trayendo donativos.

El día de la cadena solidaria, y con ayuda de todo el personal del centro nos dispusimos a organizar al alumnado para depositar las donaciones, desde primer curso hasta sexto, pasando por segundo, tercero, las dos clases de cuarto y quinto.

Con la colaboración de las familias y del profesorado hemos logrado recaudar a 210 euros que han sido donados a la asociación.

Desde el CEPR Rafael Aldehuela esperamos que este granito de arena ayude en la investigación y cura del Déficit del Factor V de la sangre y para ello seguiremos colaborando activamente.”

Publicaciones científicas

Estandarización de los intervalos de referencia del Factor V de la coagulación, el tiempo de protrombina y el tiempo de tromboplastina parcial activada en ratones

Estandarización de los intervalos de referencia del Factor V de la coagulación, el tiempo de Protrombina y el tiempo de Tromboplastina parcial activada en ratones para su uso en modelos patológicos de deficiencia del factor v.

La prestigiosa revista Frontiers in Veterinay Science dedica un articulo a los ratones del Proyecto de Factor V.

La importancia de este último artículo se basa en que es la primera vez que se estandariza la determinación del factor V en ratón.

Se han utilizado, aproximadamente, 45 ratones a los que se ha extraído sangre con las más estrictas medidas de respeto a los animales según las normativas vigentes y con autorización del Comité de Ética de la Comunidad Autónoma de Madrid.

¿Por qué se utilizan tantos ratones?

En el estudio estadístico de los resultados se necesitan un número alto de individuos, para tener un valor significativo.

¿Qué se ha evaluado en los ratones?

Por primera vez (con este tamaño de muestra), se ha medido el factor V, el INR de la coagulación y otro tiempo más de coagulación. Además, se ha realizado en hembras (50%) y en machos (el otro 50%).

Se ha recogido sangre a distintas horas del día y de la noche ya que los valores varían mucho dependiendo de la hora, porque los roedores tienen un exacerbado ciclo circadiano.

Por si todo esto fuera poco, también se ha puesto a punto todo esto en un aparato (coagulómetro) que se utiliza en los hospitales y ambulatorios para las pruebas de coagulación y que solo sirve para humanos. A partir de ahora también para ratones gracias a estos estudios.

¿Y para qué hacer todo esto en ratones?

Se está desarrollando en el laboratorio del Proyecto factor V, ratones con la misma enfermedad que padece Celia y que se van a utilizar como modelo para probar los prototipos de protocolos curativos de Terapia Génica.

Para saber si funcionan en el ratón y curan la enfermedad, se necesita tener plena seguridad de que los datos de factor V sean totalmente fiables, y se pueda diferenciar claramente a un ratón sano de uno enfermo.

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Ayuntamiento de Jaén en la IV Gala de Humor
Eventos

Recaudados 5200€ en la IV Gala de Humor

El Jaén más solidario, ayuda a continuar con la Investigación del Déficit de Factor V. Llenando la IV Gala de Humor.

Este año ha sido el primero que hemos conseguido llenar el Aula Magna, solo tenemos palabras de agradecimiento, para todos los asistentes a ésta maravillosa Gala de Humor, que nos permite continuar con la lucha.

Solamente hemos escuchado halagos, de lo bien que os lo habéis pasado. Nos alegramos de haberos hecho pasar un buen rato. Las gracias las damos nosotros.

Un abrazo des de lo más profundo de nuestro corazón a nuestra querida Eva y Qué, que es el alma de la Gala. A todos los grandes humoristas que de forma altruista han hecho posible éste evento, tan importante para nosotros.

Gracias, a todos nuestros patrocinadores, voluntarios, medios de comunicación, a las dos federaciones de vecinos OCO y Ciudadanos por Jaén, Universidad de Jaén, Ayuntamiento de Jaén, Más visibles, A.L.E.S Jaén.

Todas las familias con Enfermedades Raras o no raras, que nos habéis acompañado, a todos los que habéis ayudado a recaudar esperanza comprando vuestra entrada.

Por último agradecer a nuestro Equipo de Investigación, por el gran trabajo, que con sus avances nos permite no perder la esperanza.

Eventos

IV Gala de Humor

Anunciamos nuestra 4ª Gala, la esperada Gala de Humor por la Enfermedades raras y el Déficit de Factor V, para el próximo 2 de Abril.

Contamos con grandes profesionales del humor:

  • Eva y Qué.
  • Miki Dkai.
  • Maika Jurado.
  • David Cepo.
  • Joseba.
  • Guelmi.
  • Rafa Frías.

Acompañaran la velada Los Rudos con su música.

Ofrecemos servicio de ludoteca gratuito para los más pequeños, por parte de Geminella Sport Animación.

¿Dónde?

🚩 Aula Magna de la Universidad de Jaén. 21:00 horas.

Entradas

🎟️12 € entrada anticipada. (15 € en taquilla).

¿Dónde comprar tu entrada?

Online

Nipopnijazz ocio & cultura.

Punto de venta físico

Training Day Carretera de Otiñar, 11 (Alcantarilla).

La Catedral del sabor, C/San Clemente, 2 (Centro).

Caponata, Calle de Cataluña, 2. (Bulevar).

Copycrea, C/Canarias, 8 (Bulevar).

NPV Nutrición. Av. Granada, 4 (Centro).

Origenial, C/ Cuatro Torres, 8 (San Ildefonso).

Ecodadys, C/ Pintos Francisco Bancos.

Estética Yohana, C/ Jorge Morales.

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Campañas

Libro solidario: El mensajero de las estrellas

Nuevo libro solidarios de Marta Solano.

Portada de el Libro El mensajero de las estrellas de Marta Solano

LA PRIMERA PERSONA QUE VA A PISAR MARTE YA HA NACIDO

El mundo está cambiando y nuestro planeta se encuentra en peligro. Las noticias de televisión se hacen eco de catástrofes naturales sin que nada cambie, mientras se acelera la carrera espacial en Marte. Los primeros exploradores del Plantea Rojo son los rovers, unos robots que trabajan para demostrar que hace 4000 millones de años, Marte pudo ser como La Tierra. Iván tendrá una difícil misión que cumplir para salvar el Sistema Solar de un gran desastre. Se convertirá en mensajero de las estrellas.

Marta Solano Heredia, autora de éste libro, es una persona increíble y generosa, dispuesta a ayudar a quién lo necesita. Después de trabajar con ella, con El viaje del Samurái, nos brinda la oportunidad de hacerlo también con El mensajero de las estrellas.

¿Conoces los 7 beneficios de leer, según la ciencia?

  1. Aumenta nuestra inteligencia emocional.
  2. Mejora nuestro vocabulario.
  3. Potencia nuestra cultura general.
  4. Es el mejor apoyo a nuestra ortografía.
  5. Nos desestresa.
  6. Hace que usemos la imaginación.
  7. Refuerza nuestro compromiso y fuerza de voluntad.

Nosotros añadimos uno más:

8. Ayuda a seguir Investigando y nos acerca a encontrar una cura para el Déficit del Factor V.

Precio 12,50€.

  • 2,5€ para la Investigación del Déficit de Factor V.

Contacta con nosotros!

Asociación andaluza de hemofilia
Nosotros

Donación de ASANHEMO

El pasado 23 de diciembre de 2021 firmamos el Certificado de Donación de la Asociación Andaluza de Hemofilia.

ASANHEMO, donó 30.639€ a la Asociación para la Investigación y Cura del Déficit Factor V, Una Esperanza Para Celia.

Mª José Extremera, presidenta de ASDEFAV, recibiendo la donación de ASANHEMO

Esta donación está originada en el Proyecto de Investigación del Déficit de Factor V “Una Esperanza para Celia”. Proyecto que se desarrolló dentro de la entidad ASANHEMO durante seis años.

Nuestro proyecto de investigación ha adquirido a lo largo del tiempo una dimensión mayor. Consideramos que los pacientes de Déficit de Factor V, necesitaban una dedicación más exclusiva y especifica. Por este motivo emprendimos nuestro propio camino, creando una asociación independiente, de ámbito andaluz, ASDEFAV.

La cantidad donada será destinada exclusivamente al desarrollo de los fines sociales de ASDEFAV, que son los de promover e impulsar la investigación biomédica en tratamientos clínicos curativos para Enfermedades Raras y en especial para el Déficit de Factor V de coagulación.

Agradecemos a la entidad ASANHEMO la ayuda ofrecida durante los años que hemos compartido. Y deseamos a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, el mayor de los logros en la consecución de sus objetivos sociales.

Prensa

Premio Internacional de Investigación al estudio del déficit del factor V, una enfermedad ultra rara

La Universidad Complutense de Madrid a través de Tribuna Complutense se hace eco de la concesión del Premio Internacional Duquesa de Soria 2021.

Como ya os contamos nos hizo entrega del mismo la Real Fundación Victoria Eugenia por nuestro proyecto “Enfermedades raras: Circunstancias y desafíos. De la causa mutacional a la terapia génica del déficit de factor V de la coagulación”.

Antonio Liras director del equipo de investigación, e integrante del Departamento de Genética, Fisiología y Microbiología, de la Facultad de Ciencias Biológicas, lidera la investigación que ha hecho posible este trabajo.

Gracias Tribuna Complutense por recoger la noticia de manera tan exhaustiva y detallada.

Excelente crónica de un premio que nos colma de ilusión y esperanza. Se van obteniendo frutos a 6 años de intenso pero ilusionante trabajo.

Leer publicación Tribuna Complutense.

Nosotros

5 de diciembre Día del Voluntariado

Hoy 5 de Diciembre es el Día del Voluntariado, ser voluntario es sinónimo de generosidad.

Voluntarios en Una esperanza para Celia

Personas increíbles que ofrecen su tiempo, su experiencia en la vida, su sonrisa, su corazón. Aquel que nunca te pide nada, el que siempre está en el anonimato, dando lo mejor de sí.

Está con los niños en el hospital haciéndolos reír mientras pasa el tratamiento, recibe a 400 personas en una gala, la organiza y la lía grande, el que llega el primero y se va el último, recoge los tapones trasladándolos a kilómetros de su pueblo, con su coche y gasolina, el que guarda toneladas de ellos en su casa, el que te moviliza a su pueblo, a sus vecinos, alumnos, clientes y a su gente, el que te reparte aceite, libros, te vende papeletas.

El que pone a nuestro servicio su empresa y negocio, aquel maestro y maestra de infantil que a pesar de los años sigue aquí, el que te pregunta muy a menudo…¿se encuentra hoy mejor Celia?

El que siempre está ahí y nunca te deja.

Ser voluntario o colaborador en AICDFV Una esperanza para Celia, es lo más parecido a ser de nuestra Familia, a la que queremos hasta el infinito.

Gracias por estos 6 años de solidaridad y cariño incondicional.