Vamos a participar en un evento increíble, la V Media Maratón por equipos Ekiden.
Estamos muy ilusionados y agradecidos por formar parte del evento, junto a la enfermedad de SUDECK. Por dar visibilidad a las enfermedades raras, al Déficit de Factor V y al Dolor Regional Complejo.
Éstas oportunidades son vitales para nosotros para continuar con la Investigación, para alimentar al Proyecto Factor V.
Un año más formando parte del cartel de La Paca, nos llena de orgullo y es un gran honor.
Iniciativas solidarias que hacen un mundo mejor
Así es el Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez.
Un grupo de artistas de todas las edades; niños, jóvenes, adultos que forman un equipo sobre todo humano.
El Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez, es un teatro solidario y tenemos el placer de estar entre las ONGS, a las que van a ayudar.
Ayer los conocimos un poquito mejor, y nos confesaban algunos chicos que habían ido por «probar» y se quedaron para muchos años en el Teatro La Paca.
Y es que no solo aprenden interpretación, a perder el miedo escénico y la timidez.
Asimilan valores importantes, como el compañerismo, la amistad, el trabajo en equipo, y nunca mejor dicho a ponerse en la piel del otro.
Lo han dado todo en el escenario, se han divertido y además han ayudado a 10 Asociaciones, ya que el importe íntegro de todas las obras del ciclo solidario nos lo han donado.
Donativo que a ASDEFAV. Una Esperanza Para Celia nos sabe a gloria, a empatía, a cariño, y más cuando proviene principalmente de niños y jóvenes como Celia.
Gracias Carmen Gámez por contar un año más con nosotros, de verdad de corazón te decimos que con tu granito de arena cambias el mundo y tú grupo de Teatro La Paca también.
Toda ayuda nos acerca más a nuestro objetivo, nos llena el corazón de esperanza.
Estamos muy emocionados con iniciativa, la recaudación ha sido posible gracias a los alumnos, que aun que pequeños en edad, tienen un gran corazón solidario.
70 kilos de tapones recogidos
“La gran familia del CEPR Rafael Aldehuela está hecha para ayudar.
Este año ha sido especialmente duro, entre la guerra de Ucrania y el volcán de La Palma y, sin embargo, han respondido rápida y generosamente a la llamada de la solidaridad.
En el mes de abril introdujimos la historia de Celia para que los niños la conocieran un poco. Pocos días después y con la indudable e inmediata aprobación de la directora del Centro, Mª Ángeles Funes, iniciamos la campaña de recogida de tapones. A partir de entonces, no paraba el trajín de tapones.
Pasaron las semanas y los niños y niñas no paraban de preguntar por Celia, por su familia y amigos, por su situación… Y decidimos contactar con su madre, María José Extremera, para que nos facilitara toda la información que nos solicitaban. Para facilitarnos el trabajo, nos hizo llegar un vídeo en el que la misma Celia nos hablaba de ella, de su enfermedad y de su investigación.
Desde luego, los niños están llenos de emociones, y sus ojos y gestos mientras veían del vídeo y respondíamos a sus preguntas decían mucho más que todas las palabras que pudieran decir.
Sin parar de recoger tapones después de haber llegado a los 70 kilos, iniciamos una cadena solidaria a través de la cual las familias podrían aportar dinero para ayudar en la causa. La recogida se fechó una semana después. Tal fue la recepción y el cariño de la iniciativa, que al día siguiente ya estaban trayendo donativos.
El día de la cadena solidaria, y con ayuda de todo el personal del centro nos dispusimos a organizar al alumnado para depositar las donaciones, desde primer curso hasta sexto, pasando por segundo, tercero, las dos clases de cuarto y quinto.
Con la colaboración de las familias y del profesorado hemos logrado recaudar a 210 euros que han sido donados a la asociación.
Desde el CEPR Rafael Aldehuela esperamos que este granito de arena ayude en la investigación y cura del Déficit del Factor V de la sangre y para ello seguiremos colaborando activamente.”
El Jaén más solidario, ayuda a continuar con la Investigación del Déficit de Factor V. Llenando la IV Gala de Humor.
Este año ha sido el primero que hemos conseguido llenar el Aula Magna, solo tenemos palabras de agradecimiento, para todos los asistentes a ésta maravillosa Gala de Humor, que nos permite continuar con la lucha.
Solamente hemos escuchado halagos, de lo bien que os lo habéis pasado. Nos alegramos de haberos hecho pasar un buen rato. Las gracias las damos nosotros.
Un abrazo des de lo más profundo de nuestro corazón a nuestra querida Eva y Qué, que es el alma de la Gala. A todos los grandes humoristas que de forma altruista han hecho posible éste evento, tan importante para nosotros.
Gracias, a todos nuestros patrocinadores, voluntarios, medios de comunicación, a las dos federaciones de vecinos OCO y Ciudadanos por Jaén, Universidad de Jaén, Ayuntamiento de Jaén, Más visibles, A.L.E.S Jaén.
Todas las familias con Enfermedades Raras o no raras, que nos habéis acompañado, a todos los que habéis ayudado a recaudar esperanza comprando vuestra entrada.
Por último agradecer a nuestro Equipo de Investigación, por el gran trabajo, que con sus avances nos permite no perder la esperanza.
Ayuntamiento de JaénA.L.E.S JaénDavid Cepo, María José Extremera, Celia Garrido, Miki Dkai, Maika Jurado y JosebaEquipo de la IV Gala de HumorMiki Dkai, Guelmi, David Cepo, Maika Jurado, Eva y Qué, Los Rudos, Joseba y Rafa Frías.Eva y QuéDavid CepoJosebaGuelmiMiki DkaiLos Rudos
Maika Jurado
Celia Garrido y Eva y Qué
LA PRIMERA PERSONA QUE VA A PISAR MARTE YA HA NACIDO
El mundo está cambiando y nuestro planeta se encuentra en peligro. Las noticias de televisión se hacen eco de catástrofes naturales sin que nada cambie, mientras se acelera la carrera espacial en Marte. Los primeros exploradores del Plantea Rojo son los rovers, unos robots que trabajan para demostrar que hace 4000 millones de años, Marte pudo ser como La Tierra. Iván tendrá una difícil misión que cumplir para salvar el Sistema Solar de un gran desastre. Se convertirá en mensajero de las estrellas.
Marta Solano Heredia, autora de éste libro, es una persona increíble y generosa, dispuesta a ayudar a quién lo necesita. Después de trabajar con ella, con El viaje del Samurái, nos brinda la oportunidad de hacerlo también con El mensajero de las estrellas.
¿Conoces los 7 beneficios de leer, según la ciencia?
Aumenta nuestra inteligencia emocional.
Mejora nuestro vocabulario.
Potencia nuestra cultura general.
Es el mejor apoyo a nuestra ortografía.
Nos desestresa.
Hace que usemos la imaginación.
Refuerza nuestro compromiso y fuerza de voluntad.
Nosotros añadimos uno más:
8. Ayuda a seguir Investigando y nos acerca a encontrar una cura para el Déficit del Factor V.
Precio 12,50€.
2,5€ para la Investigación del Déficit de Factor V.
Campaña solidaria de Aceite de Oliva Virgen Extra Baby 2021-2022.
Este aceite de oliva virgen extra cosecha temprana proviene de Jaén, cuna del olivar.
La empresa familiar que lo comercializa son los propios productores, ellos han conseguido mediante las técnicas coupage nature (Y prensado en frío) un AOVE merecedor de la palabra gourmet.
Coupage nature a lo que su nombre se refiere, es la mezcla natural distintas variedades de aceitunas para poder conseguir un AOVE espectacular, ya que a diferencia de otros coupage, el de Aove Baby se elabora de forma natural en sus inteligentes plantaciones de olivares.
Así pues con la receta natural de Aove Baby es como obtenemos un color verde translucido natural de textura suave y densa. En olfato se pueden apreciar diversos aromas vegetales intensos con matices hierba fresca recién segada, almendra verde, notas frutales a kiwi, plátano maduro y manzana verde.
Si sabor es toda una montaña rusa por el cuál el sentido del gusto empieza por un dulce sabor a frutas verdes, que desaparece con un ligero matiz a pimienta de amargor casi nulo, dejando atrás este maravilloso viaje sensorial con un intenso sabor almendrado a frutas silvestres en el retrogusto.
Y por si fuera poco por su Fin Solidario.
Precio 10,50€.
2,5€ para la Investigación del Déficit de Factor V.
Gracias de antemano a todas las personas que nos apoyáis. Y en especial a esta empresa joven, amiga y querida AOVE Baby por apostar nuevamente por nosotros para ayudarnos. #aceitesolidarioAOVEBABY
Nuestro proyecto de investigación ha adquirido a lo largo del tiempo una dimensión mayor. Consideramos que los pacientes de Déficit de Factor V, necesitaban una dedicación más exclusiva y especifica. Por este motivo emprendimos nuestro propio camino, creando una asociación independiente, de ámbito andaluz, ASDEFAV.
La cantidad donada será destinada exclusivamente al desarrollo de los fines sociales de ASDEFAV, que son los de promover e impulsar la investigación biomédica en tratamientos clínicos curativos para Enfermedades Raras y en especial para el Déficit de Factor V de coagulación.
Agradecemos a la entidad ASANHEMO la ayuda ofrecida durante los años que hemos compartido. Y deseamos a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, el mayor de los logros en la consecución de sus objetivos sociales.
Hoy 5 de Diciembre es el Día del Voluntariado, ser voluntario es sinónimo de generosidad.
Personas increíbles que ofrecen su tiempo, su experiencia en la vida, su sonrisa, su corazón. Aquel que nunca te pide nada, el que siempre está en el anonimato, dando lo mejor de sí.
Está con los niños en el hospital haciéndolos reír mientras pasa el tratamiento, recibe a 400 personas en una gala, la organiza y la lía grande, el que llega el primero y se va el último, recoge los tapones trasladándolos a kilómetros de su pueblo, con su coche y gasolina, el que guarda toneladas de ellos en su casa, el que te moviliza a su pueblo, a sus vecinos, alumnos, clientes y a su gente, el que te reparte aceite, libros, te vende papeletas.
El que pone a nuestro servicio su empresa y negocio, aquel maestro y maestra de infantil que a pesar de los años sigue aquí, el que te pregunta muy a menudo…¿se encuentra hoy mejor Celia?
El que siempre está ahí y nunca te deja.
Ser voluntario o colaborador en AICDFV Una esperanza para Celia, es lo más parecido a ser de nuestra Familia, a la que queremos hasta el infinito.
Gracias por estos 6 años de solidaridad y cariño incondicional.
Estamos muy contentos y orgullosos, cómo no podía ser de otra manera, no sólo por la recaudación de esta importantísima cantidad para la investigación del déficit de factor V, que también.
Lourdes Rosa, Rafael Ruiz Luque, Celia y su madre Mª José Extremera
Pero más si cabe por la implicación y el inmenso cariño que hemos recibido en estos días. Por supuesto de los que consideramos nuestros amigos Rafael Ruiz Luque y Lourdes Rosa, el alma de PREPARATE FOL, hace ya mucho años que se cruzaron en nuestro camino, y está coincidencia fue una bendición. Siempre, en todo momento, cuando los hemos necesitado han estado ahí arrimando el hombro, con aportaciones a la causa, con consejos, con palabras de aliento…siempre con su mano tendida hacia Celia y nuestra familia. Pero también estamos inmensamente agradecidos a toda la buena gente que les rodea, amigos, compañeros de trabajo, profesores, alumnos…que se han volcado con su llamada a la solidaridad.
La verdad, llegado a este punto, saber agradecer tanto cariño recibido es muy difícil, y lo estamos intentando a través de esta publicación.
Aquí, lo que se ha puesto en juego, por llamarlo de esta manera, son muchas horas de trabajo y dedicación. Porque los temas que oferta PREPARATEFOL no son cualquier material, es de lo mejor que hay en España. Prueba de ello los magníficos resultados obtenido por este EQUIPAZO en las últimas oposiciones de FOL. Han conseguido muchas plazas para sus opositores. Son excelentes profesionales y mejores personas.
En esta Asociación somos FANS de la calidad, del esfuerzo, del tesón, de la empatía, de la generosidad, de alcanzar sueños…y AMIGOS Rafa, Lourdes, y toda vuestra buena gente que os rodea, vosotros cumplís con creces estos valores, que hay que poner de moda, porque pocas cosas tienen más mérito que el AMOR Y LA SOLIDARIDAD HACIA LOS DEMÁS Y MUCHO MÁS SI LO NECESITA.
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