Eventos

IV Gala de Humor

Anunciamos nuestra 4ª Gala, la esperada Gala de Humor por la Enfermedades raras y el Déficit de Factor V, para el próximo 2 de Abril.

Contamos con grandes profesionales del humor:

  • Eva y Qué.
  • Miki Dkai.
  • Maika Jurado.
  • David Cepo.
  • Joseba.
  • Guelmi.
  • Rafa Frías.

Acompañaran la velada Los Rudos con su música.

Ofrecemos servicio de ludoteca gratuito para los más pequeños, por parte de Geminella Sport Animación.

¿Dónde?

🚩 Aula Magna de la Universidad de Jaén. 21:00 horas.

Entradas

🎟️12 € entrada anticipada. (15 € en taquilla).

¿Dónde comprar tu entrada?

Online

Nipopnijazz ocio & cultura.

Punto de venta físico

Training Day Carretera de Otiñar, 11 (Alcantarilla).

La Catedral del sabor, C/San Clemente, 2 (Centro).

Caponata, Calle de Cataluña, 2. (Bulevar).

Copycrea, C/Canarias, 8 (Bulevar).

NPV Nutrición. Av. Granada, 4 (Centro).

Origenial, C/ Cuatro Torres, 8 (San Ildefonso).

Ecodadys, C/ Pintos Francisco Bancos.

Estética Yohana, C/ Jorge Morales.

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Campañas

Campaña solidaria: AOVE Baby

Campaña solidaria de Aceite de Oliva Virgen Extra Baby 2021-2022.

Este aceite de oliva virgen extra cosecha temprana proviene de Jaén, cuna del olivar.

La empresa familiar que lo comercializa son los propios productores, ellos han conseguido mediante las técnicas coupage nature (Y prensado en frío) un AOVE merecedor de la palabra gourmet.

Coupage nature a lo que su nombre se refiere, es la mezcla natural distintas variedades de aceitunas para poder conseguir un AOVE espectacular, ya que a diferencia de otros coupage, el de Aove Baby se elabora de forma natural en sus inteligentes plantaciones de olivares.

Así pues con la receta natural de Aove Baby es como obtenemos un color verde translucido natural de textura suave y densa. En olfato se pueden apreciar diversos aromas vegetales intensos con matices hierba fresca recién segada, almendra verde, notas frutales a kiwi, plátano maduro y manzana verde.

Si sabor es toda una montaña rusa por el cuál el sentido del gusto empieza por un dulce sabor a frutas verdes, que desaparece con un ligero matiz a pimienta de amargor casi nulo, dejando atrás este maravilloso viaje sensorial con un intenso sabor almendrado a frutas silvestres en el retrogusto.

Y por si fuera poco por su Fin Solidario.

Precio 10,50€.

  • 2,5€ para la Investigación del Déficit de Factor V.

¡Tenéis que probarlo!

Para pedidos contacta con nosotros.

Gracias de antemano a todas las personas que nos apoyáis. Y en especial a esta empresa joven, amiga y querida AOVE Baby por apostar nuevamente por nosotros para ayudarnos. #aceitesolidarioAOVEBABY

Prensa

Premio Internacional de Investigación al estudio del déficit del factor V, una enfermedad ultra rara

La Universidad Complutense de Madrid a través de Tribuna Complutense se hace eco de la concesión del Premio Internacional Duquesa de Soria 2021.

Como ya os contamos nos hizo entrega del mismo la Real Fundación Victoria Eugenia por nuestro proyecto “Enfermedades raras: Circunstancias y desafíos. De la causa mutacional a la terapia génica del déficit de factor V de la coagulación”.

Antonio Liras director del equipo de investigación, e integrante del Departamento de Genética, Fisiología y Microbiología, de la Facultad de Ciencias Biológicas, lidera la investigación que ha hecho posible este trabajo.

Gracias Tribuna Complutense por recoger la noticia de manera tan exhaustiva y detallada.

Excelente crónica de un premio que nos colma de ilusión y esperanza. Se van obteniendo frutos a 6 años de intenso pero ilusionante trabajo.

Leer publicación Tribuna Complutense.

Publicaciones científicas

Alta Heterogeneidad Mutacional y Nuevas Mutaciones en el Gen del Factor V de la Coagulación

Perspectivas futuras del tratamiento del déficit de factor V mediante terapias recombinantes y avanzadas

Os hacemos partícipes del segundo artículo fruto de todo el esfuerzo que se esta realizando por el grupo de investigación. Sobre todo por todos los que han colaborado y colaboran con el proyecto de factor V, “Una Esperanza para Celia”.

Se ha aceptado en una de las revistas de mayor impacto y de acceso abierto lo que asegura la amplia difusión nacional e internacional.

Los resultados publicados son muy importantes por dos motivos fundamentales. El primero porque demuestran la presencia de dos mutaciones, una de las cuales todavía no se había descrito nunca. El segundo es poder determinar la causa de la enfermedad, permite abrir la puerta al intento de conseguir un tratamiento mediante terapia génica, para ella y otros pacientes.

Nueva mutación detectada

En este artículo se describen los casos de dos pacientes con deficiencia grave de factor V y de sus padres. El de Celia y otro de una niña pakistaní que reside en Barcelona. Se identificó un alto nivel de heterogeneidad mutacional en el gen del factor V (muchos tipos de mutaciones) aunque solo dos de ellas dan lugar a la patología grave de déficit de factor V. La nueva mutación detectada en Celia y que no ha sido descrita anteriormente se ha denominado Jaén-1 en honor a su ciudad natal.
Una vez conocidas las mutaciones se pueden diseñar protocolos basados en terapia génica con el objeto de corregir estos defectos y que se produzcan niveles normales de factor V en el organismo.

Se están analizando los resultados de terapia génica que constituirán el tercer artículo.

Es nuestro deseo que sea un motivo más de alegría para todos los que creemos en este proyecto en cuyo núcleo residen Celia y todos aquellos que podrán beneficiarse de los avances científicos demostrados en estas publicaciones.

Colaboradores:

Departamento de Genética del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; Servicio de Pediatría del Hospital de Jaén; Pediatría y Oncohematología del Hospital Virgen de las Nieves de Granada; Departamento de Genética, Fisiología y Microbiología de la Universidad Complutense de Madrid; Departamento de Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Hematología Pediátrica de Barcelona, y la Asociación para la Investigación y Cura del déficit de Factor V.

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Premios y reconocimientos

Premio Internacional de Investigación

La Real Fundación Victoria Eugenia nos concede un importantísimo premio.

Tenemos el placer de comunicaros que han concedido un importante premio al extraordinario Equipo de Investigación. Un reconocimiento por el proyecto en el que están trabajando, el proyecto del Déficit de Factor V, dirigido por Antonio Liras.

Que suerte tan grande de estar respaldados por los mejores.

Acto completo de entrega de los Premios Duquesa de Soria 2021

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1.436€ Recaudados para el Déficit de Factor V
Nosotros

1.436€ Recaudados para el Déficit de Factor V

Estamos muy contentos y orgullosos, cómo no podía ser de otra manera, no sólo por la recaudación de esta importantísima cantidad para la investigación del déficit de factor V, que también.

1.436€ Recaudados para el Déficit de Factor V
Lourdes Rosa, Rafael Ruiz Luque, Celia y su madre Mª José Extremera

Pero más si cabe por la implicación y el inmenso cariño que hemos recibido en estos días. Por supuesto de los que consideramos nuestros amigos Rafael Ruiz Luque y Lourdes Rosa, el alma de PREPARATE FOL, hace ya mucho años que se cruzaron en nuestro camino, y está coincidencia fue una bendición. Siempre, en todo momento, cuando los hemos necesitado han estado ahí arrimando el hombro, con aportaciones a la causa, con consejos, con palabras de aliento…siempre con su mano tendida hacia Celia y nuestra familia. Pero también estamos inmensamente agradecidos a toda la buena gente que les rodea, amigos, compañeros de trabajo, profesores, alumnos…que se han volcado con su llamada a la solidaridad.

La verdad, llegado a este punto, saber agradecer tanto cariño recibido es muy difícil, y lo estamos intentando a través de esta publicación.

Aquí, lo que se ha puesto en juego, por llamarlo de esta manera, son muchas horas de trabajo y dedicación. Porque los temas que oferta PREPARATEFOL no son cualquier material, es de lo mejor que hay en España. Prueba de ello los magníficos resultados obtenido por este EQUIPAZO en las últimas oposiciones de FOL. Han conseguido muchas plazas para sus opositores. Son excelentes profesionales y mejores personas.

En esta Asociación somos FANS de la calidad, del esfuerzo, del tesón, de la empatía, de la generosidad, de alcanzar sueños…y AMIGOS Rafa, Lourdes, y toda vuestra buena gente que os rodea, vosotros cumplís con creces estos valores, que hay que poner de moda, porque pocas cosas tienen más mérito que el AMOR Y LA SOLIDARIDAD HACIA LOS DEMÁS Y MUCHO MÁS SI LO NECESITA.

Estamos muy emocionados…

GRACIAS DE ❤️❤️❤️

Publicaciones científicas

Terapia celular para el Déficit de Factor V: una aproximación basada en células madre mesenquimales derivadas de placenta

Primer artículo publicado en la revista de alto impacto internacional Biomedicine & Fharmacotherapy de los avances conseguidos en el laboratorio para el Proyecto de Investigación.

Son muchas las ocasiones en las que nos planteamos cuánto esfuerzo y tiempo ha supuesto llegar a este momento. En nuestro caso, seis años.

Nosotros, que tantas veces os contamos las barreras que se van interponiendo en el camino de Celia, y que ella va saltando con mayor o menor ayuda, queremos compartir un paso preliminar hacia un tratamiento curativo del déficit de factor V mediante terapias avanzadas como lo es la terapia celular.

La publicación en la revista de alto impacto internacional Biomedicine & amp Pharmacotherapy del primer artículo, Terapia celular para el déficit de factor V: una aproximación basada en células madre mensequinales derivadas de placenta (Cell therapy for factor V deficiency: An approach based on human decidua mesenchymal stem cells), ha nacido de los resultados obtenidos en el laboratorio en el que se lleva a cabo la Investigación sobre el déficit que padecen Celia y otras personas en el mundo (una de cada millón de nacidos vivos), que elevan la esperanza de quienes no tienen aún un tratamiento para la enfermedad.

La alegría y emoción que nos produce esta noticia se incrementa al poder trasladar ese logro a otras enfermedades hepáticas hereditarias.

Esto ha sido posible gracias a vuestra colaboración en el proyecto Una esperanza para Celia a través de tantas iniciativas que estamos llevando a cabo entre todos, que esperamos seguir agradeciendo.

Hemos dado grandes e importantes pasos, pero todavía queda un largo camino por recorrer.

Gracias también a la Asociación Andaluza de Hemofilia, Octapharma y principalmente al extraordinario equipo de investigación que nos respalda que sigue incansable y con ilusión para llegar a la meta.

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Publicación original (inglés).

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