Nosotros

Un año más con el Teatro La Paca

Un año más formando parte del cartel de La Paca, nos llena de orgullo y es un gran honor.

Iniciativas solidarias que hacen un mundo mejor

Así es el Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez.

Un grupo de artistas de todas las edades; niños, jóvenes, adultos que forman un equipo sobre todo humano.

El Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez, es un teatro solidario y tenemos el placer de estar entre las ONGS, a las que van a ayudar.

Ayer los conocimos un poquito mejor, y nos confesaban algunos chicos que habían ido por «probar» y se quedaron para muchos años en el Teatro La Paca.

Y es que no solo aprenden interpretación, a perder el miedo escénico y la timidez.

Asimilan valores importantes, como el compañerismo, la amistad, el trabajo en equipo, y nunca mejor dicho a ponerse en la piel del otro.

Lo han dado todo en el escenario, se han divertido y además han ayudado a 10 Asociaciones, ya que el importe íntegro de todas las obras del ciclo solidario nos lo han donado.

Donativo que a ASDEFAV. Una Esperanza Para Celia nos sabe a gloria, a empatía, a cariño, y más cuando proviene principalmente de niños y jóvenes como Celia.

Gracias Carmen Gámez por contar un año más con nosotros, de verdad de corazón te decimos que con tu granito de arena cambias el mundo y tú grupo de Teatro La Paca también.

Alumnos del CEPR Rafael Aldehuela en la puerta del centro
Nosotros

CEPR Rafael Aldehuela recauda 210€ para ASDEFAV

Toda ayuda nos acerca más a nuestro objetivo, nos llena el corazón de esperanza.

Estamos muy emocionados con iniciativa, la recaudación ha sido posible gracias a los alumnos, que aun que pequeños en edad, tienen un gran corazón solidario.

70 kilos de tapones recogidos

“La gran familia del CEPR Rafael Aldehuela está hecha para ayudar.

Este año ha sido especialmente duro, entre la guerra de Ucrania y el volcán de La Palma y, sin embargo, han respondido rápida y generosamente a la llamada de la solidaridad.

En el mes de abril introdujimos la historia de Celia para que los niños la conocieran un poco. Pocos días después y con la indudable e inmediata aprobación de la directora del Centro, Mª Ángeles Funes, iniciamos la campaña de recogida de tapones. A partir de entonces, no paraba el trajín de tapones.

Pasaron las semanas y los niños y niñas no paraban de preguntar por Celia, por su familia y amigos, por su situación… Y decidimos contactar con su madre, María José Extremera, para que nos facilitara toda la información que nos solicitaban. Para facilitarnos el trabajo, nos hizo llegar un vídeo en el que la misma Celia nos hablaba de ella, de su enfermedad y de su investigación.

Desde luego, los niños están llenos de emociones, y sus ojos y gestos mientras veían del vídeo y respondíamos a sus preguntas decían mucho más que todas las palabras que pudieran decir.

Sin parar de recoger tapones después de haber llegado a los 70 kilos, iniciamos una cadena solidaria a través de la cual las familias podrían aportar dinero para ayudar en la causa. La recogida se fechó una semana después. Tal fue la recepción y el cariño de la iniciativa, que al día siguiente ya estaban trayendo donativos.

El día de la cadena solidaria, y con ayuda de todo el personal del centro nos dispusimos a organizar al alumnado para depositar las donaciones, desde primer curso hasta sexto, pasando por segundo, tercero, las dos clases de cuarto y quinto.

Con la colaboración de las familias y del profesorado hemos logrado recaudar a 210 euros que han sido donados a la asociación.

Desde el CEPR Rafael Aldehuela esperamos que este granito de arena ayude en la investigación y cura del Déficit del Factor V de la sangre y para ello seguiremos colaborando activamente.”

Publicaciones científicas

Nueva publicación para el Proyecto Factor V

Cuarta publicación para el Proyecto de nuestro Equipo de Investigación, el Proyecto Factor V.

¿Qué hemos hecho?

Hemos producido una célula patológica que presenta una mutación similar a la de Celia. Esto se ha conseguido gracias a la novedosa herramienta de edición genética CRISPR.

Se utilizaron unas células llamadas HEPG2, que producen mucho factor V. Estas células superproductoras, con la herramienta CRISPR, las transformamos en enfermas con la mutación y dejaron de producir un factor V funcional.

En las pruebas de coagulación tal y como se hacen en los hospitales, se obtenía un factor V deficiente (déficit de factor V).

Después decidimos curarlas, aplicando de igual modo esta herramienta de edición CRISPR.

Mediante las pruebas de coagulación, comprobamos que estas células se recuperaron parcialmente y volvían a producir un factor V que coagulaba la sangre.

¿Qué conclusiones sacamos?

Esta herramienta CRISPR nos permite obtener modelos mutados para el factor V o para cualquier otro factor de la coagulación, imitando las mutaciones que presenta un determinado paciente.

Esto es la futura medicina individualizada.

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Publicaciones científicas

Tercera publicación del Proyecto de Factor V

La prestigiosa revista Frontiers in Veterinay Science dedica un articulo a los ratones del Proyecto de Factor V.

La importancia de este último artículo se basa en que es la primera vez que se estandariza la determinación del factor V en ratón.

Se han utilizado, aproximadamente, 45 ratones a los que se ha extraído sangre con las más estrictas medidas de respeto a los animales según las normativas vigentes y con autorización del Comité de Ética de la Comunidad Autónoma de Madrid.

¿Por qué se utilizan tantos ratones?

En el estudio estadístico de los resultados se necesitan un número alto de individuos, para tener un valor significativo.

¿Qué se ha evaluado en los ratones?

Por primera vez (con este tamaño de muestra), se ha medido el factor V, el INR de la coagulación y otro tiempo más de coagulación. Además, se ha realizado en hembras (50%) y en machos (el otro 50%).

Se ha recogido sangre a distintas horas del día y de la noche ya que los valores varían mucho dependiendo de la hora, porque los roedores tienen un exacerbado ciclo circadiano.

Por si todo esto fuera poco, también se ha puesto a punto todo esto en un aparato (coagulómetro) que se utiliza en los hospitales y ambulatorios para las pruebas de coagulación y que solo sirve para humanos. A partir de ahora también para ratones gracias a estos estudios.

¿Y para qué hacer todo esto en ratones?

Se está desarrollando en el laboratorio del Proyecto factor V, ratones con la misma enfermedad que padece Celia y que se van a utilizar como modelo para probar los prototipos de protocolos curativos de Terapia Génica.

Para saber si funcionan en el ratón y curan la enfermedad, se necesita tener plena seguridad de que los datos de factor V sean totalmente fiables, y se pueda diferenciar claramente a un ratón sano de uno enfermo.

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Ayuntamiento de Jaén en la IV Gala de Humor
Eventos

Recaudados 5200€ en la IV Gala de Humor

El Jaén más solidario, ayuda a continuar con la Investigación del Déficit de Factor V. Llenando la IV Gala de Humor.

Este año ha sido el primero que hemos conseguido llenar el Aula Magna, solo tenemos palabras de agradecimiento, para todos los asistentes a ésta maravillosa Gala de Humor, que nos permite continuar con la lucha.

Solamente hemos escuchado halagos, de lo bien que os lo habéis pasado. Nos alegramos de haberos hecho pasar un buen rato. Las gracias las damos nosotros.

Un abrazo des de lo más profundo de nuestro corazón a nuestra querida Eva y Qué, que es el alma de la Gala. A todos los grandes humoristas que de forma altruista han hecho posible éste evento, tan importante para nosotros.

Gracias, a todos nuestros patrocinadores, voluntarios, medios de comunicación, a las dos federaciones de vecinos OCO y Ciudadanos por Jaén, Universidad de Jaén, Ayuntamiento de Jaén, Más visibles, A.L.E.S Jaén.

Todas las familias con Enfermedades Raras o no raras, que nos habéis acompañado, a todos los que habéis ayudado a recaudar esperanza comprando vuestra entrada.

Por último agradecer a nuestro Equipo de Investigación, por el gran trabajo, que con sus avances nos permite no perder la esperanza.

Campañas

Libro solidario: El mensajero de las estrellas

Nuevo libro solidarios de Marta Solano.

Portada de el Libro El mensajero de las estrellas de Marta Solano

LA PRIMERA PERSONA QUE VA A PISAR MARTE YA HA NACIDO

El mundo está cambiando y nuestro planeta se encuentra en peligro. Las noticias de televisión se hacen eco de catástrofes naturales sin que nada cambie, mientras se acelera la carrera espacial en Marte. Los primeros exploradores del Plantea Rojo son los rovers, unos robots que trabajan para demostrar que hace 4000 millones de años, Marte pudo ser como La Tierra. Iván tendrá una difícil misión que cumplir para salvar el Sistema Solar de un gran desastre. Se convertirá en mensajero de las estrellas.

Marta Solano Heredia, autora de éste libro, es una persona increíble y generosa, dispuesta a ayudar a quién lo necesita. Después de trabajar con ella, con El viaje del Samurái, nos brinda la oportunidad de hacerlo también con El mensajero de las estrellas.

¿Conoces los 7 beneficios de leer, según la ciencia?

  1. Aumenta nuestra inteligencia emocional.
  2. Mejora nuestro vocabulario.
  3. Potencia nuestra cultura general.
  4. Es el mejor apoyo a nuestra ortografía.
  5. Nos desestresa.
  6. Hace que usemos la imaginación.
  7. Refuerza nuestro compromiso y fuerza de voluntad.

Nosotros añadimos uno más:

8. Ayuda a seguir Investigando y nos acerca a encontrar una cura para el Déficit del Factor V.

Precio 12,50€.

  • 2,5€ para la Investigación del Déficit de Factor V.

Contacta con nosotros!

Campañas

Campaña solidaria: AOVE Baby

Campaña solidaria de Aceite de Oliva Virgen Extra Baby 2021-2022.

Este aceite de oliva virgen extra cosecha temprana proviene de Jaén, cuna del olivar.

La empresa familiar que lo comercializa son los propios productores, ellos han conseguido mediante las técnicas coupage nature (Y prensado en frío) un AOVE merecedor de la palabra gourmet.

Coupage nature a lo que su nombre se refiere, es la mezcla natural distintas variedades de aceitunas para poder conseguir un AOVE espectacular, ya que a diferencia de otros coupage, el de Aove Baby se elabora de forma natural en sus inteligentes plantaciones de olivares.

Así pues con la receta natural de Aove Baby es como obtenemos un color verde translucido natural de textura suave y densa. En olfato se pueden apreciar diversos aromas vegetales intensos con matices hierba fresca recién segada, almendra verde, notas frutales a kiwi, plátano maduro y manzana verde.

Si sabor es toda una montaña rusa por el cuál el sentido del gusto empieza por un dulce sabor a frutas verdes, que desaparece con un ligero matiz a pimienta de amargor casi nulo, dejando atrás este maravilloso viaje sensorial con un intenso sabor almendrado a frutas silvestres en el retrogusto.

Y por si fuera poco por su Fin Solidario.

Precio 10,50€.

  • 2,5€ para la Investigación del Déficit de Factor V.

¡Tenéis que probarlo!

Para pedidos contacta con nosotros.

Gracias de antemano a todas las personas que nos apoyáis. Y en especial a esta empresa joven, amiga y querida AOVE Baby por apostar nuevamente por nosotros para ayudarnos. #aceitesolidarioAOVEBABY

Prensa

Premio Internacional de Investigación al estudio del déficit del factor V, una enfermedad ultra rara

La Universidad Complutense de Madrid a través de Tribuna Complutense se hace eco de la concesión del Premio Internacional Duquesa de Soria 2021.

Como ya os contamos nos hizo entrega del mismo la Real Fundación Victoria Eugenia por nuestro proyecto “Enfermedades raras: Circunstancias y desafíos. De la causa mutacional a la terapia génica del déficit de factor V de la coagulación”.

Antonio Liras director del equipo de investigación, e integrante del Departamento de Genética, Fisiología y Microbiología, de la Facultad de Ciencias Biológicas, lidera la investigación que ha hecho posible este trabajo.

Gracias Tribuna Complutense por recoger la noticia de manera tan exhaustiva y detallada.

Excelente crónica de un premio que nos colma de ilusión y esperanza. Se van obteniendo frutos a 6 años de intenso pero ilusionante trabajo.

Leer publicación Tribuna Complutense.

Publicaciones científicas

Segunda publicación del Proyecto Factor V, Una esperanza para Celia

Alta Heterogeneidad Mutacional y Nuevas Mutaciones en el Gen del Factor V de la Coagulación. Perspectivas futuras del tratamiento del déficit de factor V mediante terapias recombinantes y avanzadas.

Os hacemos partícipes del segundo artículo fruto de todo el esfuerzo que se esta realizando por el grupo de investigación. Sobre todo por todos los que han colaborado y colaboran con el proyecto de factor V, “Una Esperanza para Celia”.

Se ha aceptado en una de las revistas de mayor impacto y de acceso abierto lo que asegura la amplia difusión nacional e internacional.

Los resultados publicados son muy importantes por dos motivos fundamentales. El primero porque demuestran la presencia de dos mutaciones, una de las cuales todavía no se había descrito nunca. El segundo es poder determinar la causa de la enfermedad, permite abrir la puerta al intento de conseguir un tratamiento mediante terapia génica, para ella y otros pacientes.

Nueva mutación detectada

En este artículo se describen los casos de dos pacientes con deficiencia grave de factor V y de sus padres. El de Celia y otro de una niña pakistaní que reside en Barcelona. Se identificó un alto nivel de heterogeneidad mutacional en el gen del factor V (muchos tipos de mutaciones) aunque solo dos de ellas dan lugar a la patología grave de déficit de factor V. La nueva mutación detectada en Celia y que no ha sido descrita anteriormente se ha denominado Jaén-1 en honor a su ciudad natal.
Una vez conocidas las mutaciones se pueden diseñar protocolos basados en terapia génica con el objeto de corregir estos defectos y que se produzcan niveles normales de factor V en el organismo.

Se están analizando los resultados de terapia génica que constituirán el tercer artículo.

Es nuestro deseo que sea un motivo más de alegría para todos los que creemos en este proyecto en cuyo núcleo residen Celia y todos aquellos que podrán beneficiarse de los avances científicos demostrados en estas publicaciones.

Colaboradores:

Departamento de Genética del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; Servicio de Pediatría del Hospital de Jaén; Pediatría y Oncohematología del Hospital Virgen de las Nieves de Granada; Departamento de Genética, Fisiología y Microbiología de la Universidad Complutense de Madrid; Departamento de Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona; Hematología Pediátrica de Barcelona, y la Asociación para la Investigación y Cura del déficit de Factor V.

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