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Premio Internacional Duquesa de Soria 2021

¿Qué es una enfermedad ultra rara?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define una enfermedad rara como aquella que tiene una incidencia poblacional de 5 entre 10.000 personas aproximadamente.
Asimismo argumenta que una enfermedad ultra rara es aquella que tiene una incidencia de 1 entre 1.000.000 de personas. En este intervalo encontramos el Déficit de Factor V y la lucha de Celia… huérfana de tratamiento en el mundo.

Como la mayoría de las enfermedades raras, no hay financiación para investigar. Sin investigación de las enfermedades no es posible encontrar una cura.

https://www.traditionrolex.com/23

Hemos tenido que formar un Equipo de Investigación, con el que hallar una cura para el Déficit de Factor V.

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Crowdfunding

Vuelve un año más el Team Challenge VI Edition

¡Qué ilusión más grande nos hace ! Muchísimas gracias CrossFit Jaén por un año apostar por el déficit de factor V en este eventazo Team Challenge, que organizáis con tanto cariño y esmero. Nos colma de esperanza e ilusión que en su sexta edición, que se dice pronto, su recaudación…
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Nosotros

Los resultados del grupo de investigación salen a la calle por primavera en la Universidad Complutense de Madrid: Los Caminos del Saber

Coincidiendo con el Día Internacional del Libro, el 23 de abril los investigadores de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), nos dimos cita, en conjunción con las flores que adornan ya el Campus, en la Plaza de las Ciencias, para exponer a modo de “ropa tendida” que vuela al infinito,…
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Eventos solidarios

CxM Trail Solidario IES Fuente de la Peña

YA ESTÁ AQUÍ DE NUEVO EL CxM Trail Solidario IES Fuente de la PeñaIES Fuente de la Peña . QUE ESTE AÑO DE NUEVO SU RECAUDACIÓN IRÁ DESTINADA A LA INVESTIGACIÓN DEL DÉFICIT DE FACTOR V. . Es un evento para todas las edades y capacidades y para todos los…
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Campañas

Campañas

Regala salud. Regala investigación.

Aove Baby aceite ecológico de cosecha temprana, prensado en frío. Producido en Carchel por una empresa familiar en plena Sierra Mágina. Su sabor es exquisito, de aceitunas recogidas con la primera luna de octubre, dando lugar a su color verde clorofila y a aromas más intensos. Quién lo prueba repite,…
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Campañas

Aove Baby Solidario: Empresas y Familias del País Vasco se Unen por la Investigación del Déficit de Factor V

Nuestro aceite solidario Aove Baby se viste de gala. Mirad qué bonitas quedan las botellas cuando empresas solidarias deciden personalizarlas con su imagen corporativa. ¡Qué grandes sois! Hoy damos las gracias a Bihotza Salud y Bienestar (Bilbao), que decidió regalar a cada una de sus 130 alumnas de pilates una…
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Campañas

Campaña solidaria: AOVE Baby

Campaña solidaria de Aceite de Oliva Virgen Extra Baby 2021-2022. Este aceite de oliva virgen extra cosecha temprana proviene de Jaén, cuna del olivar. La empresa familiar que lo comercializa son los propios productores, ellos han conseguido mediante las técnicas coupage nature (Y prensado en frío) un AOVE merecedor de…
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Crowdfunding

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Vuelve un año más el Team Challenge VI Edition

¡Qué ilusión más grande nos hace ! Muchísimas gracias CrossFit Jaén por un año apostar por el déficit de factor V en este eventazo Team Challenge, que organizáis con tanto cariño y esmero. Nos colma de esperanza e ilusión que en su sexta edición, que se dice pronto, su recaudación…
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Eventos solidarios

8150€ recaudados para la investigación del Déficit de Factor V en el CxM Trail Solidario IES Fuente de la Peña

GRACIAS de corazón a toda la comunidad educativa del IES Fuente de la Peña: Alumnado, profesores, voluntarios, patrocinadores, corredores, senderistas…no podemos estar más orgullosos de vosotros, un honor muy grande haber compartido momentos tan mágicos e increíbles a vuestro lado. Vuestra solidaridad se ha convertido en investigación de una enfermedad…
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Eventos solidarios

4.820€ recaudados para el proyecto de investigación en el V Team Challenge Crossfit Jaén

Equipo CrossFit Jaén no hay palabras para describir todo lo que nos estáis ayudando en el camino complicado que estamos llevando a cabo. No es nada fácil pero vosotros hacéis que las penas sean menos. Lleváis 18.000€ recaudados para el proyecto de investigación desde hace cinco años que comenzó esta…
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Noticias

Nosotros

Los resultados del grupo de investigación salen a la calle por primavera en la Universidad Complutense de Madrid: Los Caminos del Saber

Coincidiendo con el Día Internacional del Libro, el 23 de abril los investigadores de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), nos dimos cita, en conjunción con las flores que adornan ya el Campus, en la Plaza de las Ciencias, para exponer a modo de “ropa tendida” que vuela al infinito,…
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Nosotros

De nuevo Celia está ingresada

Llevaba ya tiempo con hematurias continúas (sangre en la orina) y dolor en la zona de los riñones. Así que hemos tenido que acudir una vez más al hospital para que valoren este nuevo cuadro de sangrado. Se le han hecho numerosas pruebas: una citoscopia, TAC con contraste y todo…
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Publicaciones científicas

Efecto de un factor V mutado sobre la función hemostática y el desarrollo embrionario en ratones

El grupo de investigación de la Asociación para la Investigación y Cura del déficit de Factor V dirigido por el Dr. Antonio Liras, acaba de publicar en la revista Scientific Reports del prestigioso grupo editorial Nature, un nuevo artículo, sobre un modelo animal en ratón con deficiencia grave de factor…
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