Nosotros

Un año más con el Teatro La Paca

Un año más formando parte del cartel de La Paca, nos llena de orgullo y es un gran honor.

Iniciativas solidarias que hacen un mundo mejor

Así es el Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez.

Un grupo de artistas de todas las edades; niños, jóvenes, adultos que forman un equipo sobre todo humano.

El Teatro La Paca, dirigido por Carmen Gámez, es un teatro solidario y tenemos el placer de estar entre las ONGS, a las que van a ayudar.

Ayer los conocimos un poquito mejor, y nos confesaban algunos chicos que habían ido por «probar» y se quedaron para muchos años en el Teatro La Paca.

Y es que no solo aprenden interpretación, a perder el miedo escénico y la timidez.

Asimilan valores importantes, como el compañerismo, la amistad, el trabajo en equipo, y nunca mejor dicho a ponerse en la piel del otro.

Lo han dado todo en el escenario, se han divertido y además han ayudado a 10 Asociaciones, ya que el importe íntegro de todas las obras del ciclo solidario nos lo han donado.

Donativo que a ASDEFAV. Una Esperanza Para Celia nos sabe a gloria, a empatía, a cariño, y más cuando proviene principalmente de niños y jóvenes como Celia.

Gracias Carmen Gámez por contar un año más con nosotros, de verdad de corazón te decimos que con tu granito de arena cambias el mundo y tú grupo de Teatro La Paca también.

Alumnos del CEPR Rafael Aldehuela en la puerta del centro
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CEPR Rafael Aldehuela recauda 210€ para ASDEFAV

Toda ayuda nos acerca más a nuestro objetivo, nos llena el corazón de esperanza.

Estamos muy emocionados con iniciativa, la recaudación ha sido posible gracias a los alumnos, que aun que pequeños en edad, tienen un gran corazón solidario.

70 kilos de tapones recogidos

“La gran familia del CEPR Rafael Aldehuela está hecha para ayudar.

Este año ha sido especialmente duro, entre la guerra de Ucrania y el volcán de La Palma y, sin embargo, han respondido rápida y generosamente a la llamada de la solidaridad.

En el mes de abril introdujimos la historia de Celia para que los niños la conocieran un poco. Pocos días después y con la indudable e inmediata aprobación de la directora del Centro, Mª Ángeles Funes, iniciamos la campaña de recogida de tapones. A partir de entonces, no paraba el trajín de tapones.

Pasaron las semanas y los niños y niñas no paraban de preguntar por Celia, por su familia y amigos, por su situación… Y decidimos contactar con su madre, María José Extremera, para que nos facilitara toda la información que nos solicitaban. Para facilitarnos el trabajo, nos hizo llegar un vídeo en el que la misma Celia nos hablaba de ella, de su enfermedad y de su investigación.

Desde luego, los niños están llenos de emociones, y sus ojos y gestos mientras veían del vídeo y respondíamos a sus preguntas decían mucho más que todas las palabras que pudieran decir.

Sin parar de recoger tapones después de haber llegado a los 70 kilos, iniciamos una cadena solidaria a través de la cual las familias podrían aportar dinero para ayudar en la causa. La recogida se fechó una semana después. Tal fue la recepción y el cariño de la iniciativa, que al día siguiente ya estaban trayendo donativos.

El día de la cadena solidaria, y con ayuda de todo el personal del centro nos dispusimos a organizar al alumnado para depositar las donaciones, desde primer curso hasta sexto, pasando por segundo, tercero, las dos clases de cuarto y quinto.

Con la colaboración de las familias y del profesorado hemos logrado recaudar a 210 euros que han sido donados a la asociación.

Desde el CEPR Rafael Aldehuela esperamos que este granito de arena ayude en la investigación y cura del Déficit del Factor V de la sangre y para ello seguiremos colaborando activamente.”

Asociación andaluza de hemofilia
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Donación de ASANHEMO

El pasado 23 de diciembre de 2021 firmamos el Certificado de Donación de la Asociación Andaluza de Hemofilia.

ASANHEMO, donó 30.639€ a la Asociación para la Investigación y Cura del Déficit Factor V, Una Esperanza Para Celia.

Mª José Extremera, presidenta de ASDEFAV, recibiendo la donación de ASANHEMO

Esta donación está originada en el Proyecto de Investigación del Déficit de Factor V “Una Esperanza para Celia”. Proyecto que se desarrolló dentro de la entidad ASANHEMO durante seis años.

Nuestro proyecto de investigación ha adquirido a lo largo del tiempo una dimensión mayor. Consideramos que los pacientes de Déficit de Factor V, necesitaban una dedicación más exclusiva y especifica. Por este motivo emprendimos nuestro propio camino, creando una asociación independiente, de ámbito andaluz, ASDEFAV.

La cantidad donada será destinada exclusivamente al desarrollo de los fines sociales de ASDEFAV, que son los de promover e impulsar la investigación biomédica en tratamientos clínicos curativos para Enfermedades Raras y en especial para el Déficit de Factor V de coagulación.

Agradecemos a la entidad ASANHEMO la ayuda ofrecida durante los años que hemos compartido. Y deseamos a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, el mayor de los logros en la consecución de sus objetivos sociales.

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5 de diciembre Día del Voluntariado

Hoy 5 de Diciembre es el Día del Voluntariado, ser voluntario es sinónimo de generosidad.

Voluntarios en Una esperanza para Celia

Personas increíbles que ofrecen su tiempo, su experiencia en la vida, su sonrisa, su corazón. Aquel que nunca te pide nada, el que siempre está en el anonimato, dando lo mejor de sí.

Está con los niños en el hospital haciéndolos reír mientras pasa el tratamiento, recibe a 400 personas en una gala, la organiza y la lía grande, el que llega el primero y se va el último, recoge los tapones trasladándolos a kilómetros de su pueblo, con su coche y gasolina, el que guarda toneladas de ellos en su casa, el que te moviliza a su pueblo, a sus vecinos, alumnos, clientes y a su gente, el que te reparte aceite, libros, te vende papeletas.

El que pone a nuestro servicio su empresa y negocio, aquel maestro y maestra de infantil que a pesar de los años sigue aquí, el que te pregunta muy a menudo…¿se encuentra hoy mejor Celia?

El que siempre está ahí y nunca te deja.

Ser voluntario o colaborador en AICDFV Una esperanza para Celia, es lo más parecido a ser de nuestra Familia, a la que queremos hasta el infinito.

Gracias por estos 6 años de solidaridad y cariño incondicional.

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Día Internacional de las personas con Discapacidad

En el Día Internacional de las personas con Discapacidad, os vamos a hablar de la desconocida e invisible, Discapacidad Orgánica.

Símbolo de discapacidad orgánica
Símbolo de discapacidad orgánica

La padecen los pacientes con coagulopatías (deficitaria coagulación de la sangre) y por lo tanto con Déficit de Factor V.

La Discapacidad Orgánica , es aquella en la que se pierde la funcionalidad de los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de forma congénita o adquirida.

Aunque no se vean, son enfermedades incapacitantes, se sufren, padecen y limitan la vida.

Cada enfermedad tiene una problemática diferente que dificulta el día a día, e influyen en la calidad de vida. Todo ello agravado por la invisibilidad, incomprensión social y laboral y la falta de reconocimiento oficial.

Queremos concienciar sobre la inclusión verdadera y efectiva de todas las personas con discapacidad, en todos los ámbitos y aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

Más Investigación por favor.

1.436€ Recaudados para el Déficit de Factor V
Nosotros

1.436€ Recaudados para el Déficit de Factor V

Estamos muy contentos y orgullosos, cómo no podía ser de otra manera, no sólo por la recaudación de esta importantísima cantidad para la investigación del déficit de factor V, que también.

1.436€ Recaudados para el Déficit de Factor V
Lourdes Rosa, Rafael Ruiz Luque, Celia y su madre Mª José Extremera

Pero más si cabe por la implicación y el inmenso cariño que hemos recibido en estos días. Por supuesto de los que consideramos nuestros amigos Rafael Ruiz Luque y Lourdes Rosa, el alma de PREPARATE FOL, hace ya mucho años que se cruzaron en nuestro camino, y está coincidencia fue una bendición. Siempre, en todo momento, cuando los hemos necesitado han estado ahí arrimando el hombro, con aportaciones a la causa, con consejos, con palabras de aliento…siempre con su mano tendida hacia Celia y nuestra familia. Pero también estamos inmensamente agradecidos a toda la buena gente que les rodea, amigos, compañeros de trabajo, profesores, alumnos…que se han volcado con su llamada a la solidaridad.

La verdad, llegado a este punto, saber agradecer tanto cariño recibido es muy difícil, y lo estamos intentando a través de esta publicación.

Aquí, lo que se ha puesto en juego, por llamarlo de esta manera, son muchas horas de trabajo y dedicación. Porque los temas que oferta PREPARATEFOL no son cualquier material, es de lo mejor que hay en España. Prueba de ello los magníficos resultados obtenido por este EQUIPAZO en las últimas oposiciones de FOL. Han conseguido muchas plazas para sus opositores. Son excelentes profesionales y mejores personas.

En esta Asociación somos FANS de la calidad, del esfuerzo, del tesón, de la empatía, de la generosidad, de alcanzar sueños…y AMIGOS Rafa, Lourdes, y toda vuestra buena gente que os rodea, vosotros cumplís con creces estos valores, que hay que poner de moda, porque pocas cosas tienen más mérito que el AMOR Y LA SOLIDARIDAD HACIA LOS DEMÁS Y MUCHO MÁS SI LO NECESITA.

Estamos muy emocionados…

GRACIAS DE ❤️❤️❤️