Eventos y agenda de Una Esperanza para Celia. Actividades que organiza nuestra Asociación con el fin de recaudar fondos para continuar con la investigación del Déficit de Factor V.
Vamos a participar en un evento increíble, la V Media Maratón por equipos Ekiden.
Estamos muy ilusionados y agradecidos por formar parte del evento, junto a la enfermedad de SUDECK. Por dar visibilidad a las enfermedades raras, al Déficit de Factor V y al Dolor Regional Complejo.
Éstas oportunidades son vitales para nosotros para continuar con la Investigación, para alimentar al Proyecto Factor V.
El Jaén más solidario, ayuda a continuar con la Investigación del Déficit de Factor V. Llenando la IV Gala de Humor.
Este año ha sido el primero que hemos conseguido llenar el Aula Magna, solo tenemos palabras de agradecimiento, para todos los asistentes a ésta maravillosa Gala de Humor, que nos permite continuar con la lucha.
Solamente hemos escuchado halagos, de lo bien que os lo habéis pasado. Nos alegramos de haberos hecho pasar un buen rato. Las gracias las damos nosotros.
Un abrazo des de lo más profundo de nuestro corazón a nuestra querida Eva y Qué, que es el alma de la Gala. A todos los grandes humoristas que de forma altruista han hecho posible éste evento, tan importante para nosotros.
Gracias, a todos nuestros patrocinadores, voluntarios, medios de comunicación, a las dos federaciones de vecinos OCO y Ciudadanos por Jaén, Universidad de Jaén, Ayuntamiento de Jaén, Más visibles, A.L.E.S Jaén.
Todas las familias con Enfermedades Raras o no raras, que nos habéis acompañado, a todos los que habéis ayudado a recaudar esperanza comprando vuestra entrada.
Por último agradecer a nuestro Equipo de Investigación, por el gran trabajo, que con sus avances nos permite no perder la esperanza.
Ayuntamiento de JaénA.L.E.S JaénDavid Cepo, María José Extremera, Celia Garrido, Miki Dkai, Maika Jurado y JosebaEquipo de la IV Gala de HumorMiki Dkai, Guelmi, David Cepo, Maika Jurado, Eva y Qué, Los Rudos, Joseba y Rafa Frías.Eva y QuéDavid CepoJosebaGuelmiMiki DkaiLos Rudos
Maika Jurado
Celia Garrido y Eva y Qué
Hemos decidido compartir este momento, porque por seis minutos nos envolvió una profunda emoción.
Y es que todo lo que parece imposible si al final se logra tiene un gran valor.
Son notas musicales de esperanza, agradecimiento, entrega, auxilio, de vida.
Podría ser la de cualquier persona con una enfermedad rara que no se rinde ni se resigna, sino que proclama que SI SE PUEDE SI SE LUCHA POR UN SUEÑO.
Después de salir del hospital subirse a un escenario no es fácil y menos para cantar, el nivel técnico pudo ser mejor, pero el amor y la emoción que Celia nos transmitió son irrepetibles.
ESTE MONENTO LO COMPARTIMOS ESPECIALMEMTE PARA TODAS LAS PERSONAS QUE NECESITEN UNA NOTA DE COLOR EN SU VIDA. SABER QUE DETRÁS DEL ARCO IRIS SIEMPRE BRILLA EL SOL.
Presentación de la II Gala de Humor en el Ayuntamiento de Jaén.
Cartel II Gala de humor
Damos la GRACIAS al señor Don Javier Márquez «Alcalde de Jaén» sus palabras de apoyo, así como su felicitación a la lucha que mantiene la causa Una Esperanza para Celia para conseguir fondos en la Investigación del Déficit de Factor V. También AGRADECEMOS al presidente de la Federación Ciudadanos por Jaén, Antonio Guerrero Pérez, su ayuda inestimable en este gala, así como las muestras de cariño y aliento hacia nuestra familia.
A D’scarao Comedy y a nuestra queridísima EVA Y QUÉ por permitirnos un año más disfrutar de este magnífico espectáculo de primerísimo nivel. Eva «nos trae» a los mejores cómicos a Jaén por una buena causa.
Por último GRACIAS a la Universidad de Jaén por cedernos de nuevo el Aula Magna para celebrar nuestra gala. Un espacio magnífico a la altura de un espectáculo de diez.
¡JAÉN,TODO PREPARADO PARA REIR, DISFRUTAR Y SER SOLIDARIO CON LAS ENFERMEDADES RARAS. NO PODÉIS FALTAR!.
Encuentro de Voluntariado Organizado por la Universidad de Jaén.
Esta mañana hemos estado en el Encuentro de Voluntariado organizado por la Universidad de Jaén, donde hemos podido hacer visible al colectivo universitario la hemofilia a través de Asociación Andaluza de Hemofilia y la Investigación del Déficit de Factor V. En nuestro stand, hemos recibido la visita de Julio Terrados, Vicerrector de Planificación Estratégica, Calidad y Responsabilidad Social; así como de Ana Delia Estrada Mendoza, coordinadora provincial del Voluntariado en Jaén. También el interés de muchos estudiantes de la UJA y cómo no de nuestros amigos @scouts católicos de Jaén.
Utilizamos cookies para optimizar nuestro sitio web y nuestro servicio.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos. El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin una requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de su proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarlo.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en un sitio web o en varios sitios web con fines de marketing similares.
